“爸爸,疼,疼”一名来自山西省晋中市左权县大坪村的牛少龙小朋友不停地哭,不停地再重复着这句话。小龙龙,再过几个月就满3周岁,本该是一个快快乐乐、无忧无虑的年纪,可是如今的牛少龙(小龙龙),四肢瘦如柴,肚子却胖如球,至今无法正常走路,巨大的肚子也压得脊柱变得弯曲。牛少龙(小龙龙)患上了一种可怕的罕见病---戈谢病。
“刚开始就是拉肚子,接着就趴在床上打滚,我们就以为是普通的拉肚子,然后就去买了点药,可是吃了两天药也总不见好,医院看,后来总算是好了。可是过了几个月,发现孩子的肚子越来越大,而且摸起来硬硬的、鼓鼓的,就害怕了起来。”说起龙龙的病情,32岁才有小孩的牛晶晶一脸惆怅。他告诉记者,“那时候,医院、医院都检查不出是什么病,我还以为是得了白血病,吓得我每天都睡不着觉,因为在村里得了白血病就等于没救了”直至去年3月份,忧心忡忡的牛先生再也等不急了,他决定带着龙龙上北京。可是检查结果却让牛先生震惊无比,龙龙得了“戈谢病”。
戈谢病,一种连专业医生都不一定知道、发生率极低的罕见病,全中国仅有多例,而可爱帅气的牛少龙(小龙龙)却不幸地患上了这种罕见病。戈谢病属于常染色体隐性遗传病,病因是体内缺少一种酶,因而不能分解相应脂肪,脂肪贮积在肝脏、脾和骨髓中,导致肝脾急剧肿大,同时伴有贫血、骨痛,最终可导致死亡。而稍稍让人安慰的是,这种病很早之前就已被发现,目前也已有特效药可以救治,美国、日本、澳大利亚、欧盟都先后将其纳入医保范畴。但问题是,像很多慢性病患者一样,戈谢病需要终生服药,每月治疗费用需要十几万元,每年要上百万元。
对于一个靠打工维持生活的贫困家庭来说,这简直就是一个天文数字。于是,已六神无主的牛先生到处找偏方,“拜佛求神”,可是龙龙的病情始终不见好转,反而来来回回地花了不少钱,使这个本不富裕的家庭现在变的更加拮据。
“眼看着龙龙的肚子越来越大,听着龙龙每夜每夜的喊痛声,心绞得难受。每次给他脱衣服,他都喊爸爸疼,我真的不知道该怎么办了。”如今已经辞职全心全意照顾小龙龙的牛先生哽咽地说到。
晋商银行晋中分行和山西华易赛度网络科技有限公司得知牛少龙(小龙龙)的这个病情之后,于昨晚(5月31日)在个人朋友圈主动发起救助小龙龙的公益活动,并主动提出要为治疗牛少龙(小龙龙)提供一部分金钱方面的帮助。可是戈谢病治疗费用较高,需要社会团体以及众多爱心人士的共同帮助。我们也非常希望能够有更多的爱心人士参与爱心接力,帮助戈谢病患者牛少龙(小龙龙)战胜病魔,早日能听到牛少龙(小龙龙)欢快的笑声。
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